Vécu des familles d’enfants autistes de 1960 à 2005 : une étude rétrospective

The experiences of parents with autistic children from 1960 to 2005: a retrospective Study

¹ Docteur en épistémologie et histoire des sciences, Docteur en neurosciences, CERMES3 – Inserm U988 – CNRS UMR 8211 – EHESS, Université Paris Descartes, 45, rue des Saints-Pères, 75270 Cedex 06, France
² CERMES3 – Inserm U988 – CNRS UMR 8211 – EHESS, Université Paris Descartes, 45, rue des Saints-Pères, 75270 Cedex 06, France

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Résumé

Afin d’analyser les difficultés rencontrées par les parents d’enfants autistes, nous avons entrepris en 2005 une étude sociologique rétrospective visant à comparer l’expérience des parents des années 1960-1990 et 1990-2005. Un questionnaire, élaboré pour rendre compte du vécu des parents, a été largement distribué : 248 questionnaires ont été obtenus pour une population de 200 personnes autistes de 4 à 45 ans et des entretiens approfondis ont été menés avec 36 mères et 6 pères. Les résultats montrent que les diagnostics d’autisme sont obtenus de façon plus précoce : 10 ± 8 ans de 1960 à 1990, 5 ± 3 ans de 1990 à 2005. Le pourcentage de parents mécontents est passé de 93% à 63%. Le processus diagnostique a suscité le mécontentement des parents à cause du délai d’obtention du diagnostic, des termes utilisés ou de l’annonce brutale sans précaution ni considération. Pour la prise en charge, la satisfaction des parents est de 62% pour les adultes et de 47% pour les enfants. Les parents sont satisfaits lorsqu’ils ont enfin trouvé une structure adaptée au fonctionnement de leur enfant adulte. Pour les parents d’enfants jeunes, les insatisfactions sont nombreuses : manque de places en structures médico-sociales, temps scolaire insuffisant, prise en charge trop morcelée, demandes de méthodes cognitivo-comportementales intensives non satisfaites. La pénurie de places, les inégalités territoriales et les indices psycho-socio-économiques défavorables laissent de nombreuses familles dans le désarroi.

Abstract

In order to analyse the difficulties encountered by the parents of autistic children, in 2005 we undertook a retrospective study aiming to compare the experiences of the families for the period from 1960 to 1990 with the period from 1990 to 2005. A questionnaire specially designed to capture the experiences of these parents was widely circulated – 248 questionnaires were returned for a population of 200 autistic people aged 4 to 45 at the time of the survey. In-depth interviews were conducted with 36 mothers and 6 fathers. The results show that the diagnoses of autism are obtained earlier today – at the age of 10 ± 8 years from 1960 to 1990 and at the age of 5 ± 3 years between 1990 and 2005. Alongside, the percentage of parental discontent fell from 93% to 63%. The diagnostic process caused dissatisfaction among parents because of long delay in obtaining it and/or blunt announcement without care or consideration. For care provision, parental satisfaction was 62% for the care of autistic individuals who were adults at the time of the survey, and 47% for the children. The parents were satisfied when they finally found appropriate solution for their adult children. For the young children, there were many reasons for dissatisfaction: lack of educational and care services, not enough school hours, fragmented services, requests of intensive behavioral methods unmet. The shortage of places in facilities, territorial inequalities and unfavorable psycho-socio-economic indicators leave many families in situations of distress.