Maladie de Crohn et qualité de vie : des pistes d’intervention

Crohn’s disease and quality of life: methods of intervention

¹ PhD, Département de Psychologies et Cliniques des Systèmes Humains, Université de Liège, Boulevard du rectorat B33, 4000 Liège, Belgique
² PhD, Professeur titulaire de psychologie, Département de Psychologie, Université du Québec à Montréal, Montréal, Canada

^* AM.Etienne@ulg.ac.be

Résumé

Contexte : Même si la maladie de Crohn demeure une maladie assez rare, elle frappe la plupart du temps des personnes relativement jeunes (20-30 ans) et elle peut être passablement incapacitante car il n’y a pas vraiment de traitement efficace reconnu. Objectif : L’objectif général de cet article est de mieux faire connaître la maladie de Crohn (et aussi ce qui la distingue des autres maladies inflammatoires chroniques intestinales) et d’en présenter les effets sur la qualité de vie (QV) des personnes atteintes de ce problème, car la mesure de la QV est devenu un incontournable dans l’évaluation des effets de cette maladie. Méthode : Une brève recension des écrits et une étude empirique sont présentées. L’étude se propose d’évaluer la QV selon deux approches : un questionnaire spécifique à la maladie (IDBQ : Inflammatory Bowel Disease Questionnaire) et un questionnaire générique (ISQV : Inventaire systémique de qualité de vie). Résultats : Fonction de l’évolution dans le temps de la maladie et fonction de la différence entre les patients dont la maladie est en phase active versus non active, il est démontré qu’en l’absence d’évolution de la maladie, les deux questionnaires reflètent adéquatement cette stabilité de la maladie. Discussion : Même si le questionnaire spécifique révèle une différence entre les patients en phase active versus non active, le questionnaire générique, tout en reflétant aussi cette différence, permet de montrer que les patients en phase non active ont une QV semblable à des sujets « sains » et que même durant la phase active, les patients présentent certains domaines de vie non affectés. Des pistes d’intervention provenant de l’instrument générique sont ensuite présentées.

Abstract

Background: While Crohn’s disease remains a relatively rare disease, it mostly affects young people (20-30 years) and can be quite disabling because there is no really effective therapy known yet. Objective: The objective of this paper is to improve knowledge on Crohn’s disease (and what distinguishes it from other inflammatory bowel diseases) among health practitioners, and to present its impact on the patients’quality of life (QOL). Indeed measurement of QOL has become mandatory in evaluating the effects of the disease. Method: A brief review of the literature and an empirical study are presented. This study aims to assess QOL with two instruments: a disease specific questionnaire (IDBQ: Inflammatory Bowel Disease Questionnaire) and a generic questionnaire (QLSI: Quality of Life Systemic Inventory). Results: With respect to the difference between patients whose disease is in active vs. non active phase, it is shown that in the absence of disease progression, the two questionnaires reflect properly the stability of the disease. Although the disease specific questionnaire revealed a difference between patients in active vs. non active phase, the generic questionnaire, while also reflecting this difference can also revealed that patients in inactive phase have a QOL similar to healthy subjects, and that even during the active phase, certain patients’ areas of life remained unaffected. Methods of intervention from the generic instrument are presented.