Transformations des représentations de l'autisme et de sa prise en charge

Transformation of the representations of autism and treatment

¹ Docteur en sociologie des sciences et en neurosciences, CESAMES Centre de Recherche Psychotropes, Santé Mentale, Société, Inserm, U611 ; CNRS, UMR 8136 ; Université Paris Descartes, 45, rue des Saints-Pères, 75270 - Paris Cedex 06, France.
² Professeur de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, Université Pierre et Marie Curie, GroupeHospitalier Pitié-Salpêtrière, Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, 47-83, boulevard de l’Hôpital, 75651 Paris - Cedex 13, France.

^* brigitte.chamak@paris5.sorbonne.fr

Résumé

1. Objectif : mettre en évidence les constructions sociales et culturelles de l'autisme en analysant les transformations de ses représentations de 1943 à 2007. 2. Méthode : l'étude ethnographique réalisée associe des observations dans des services accueillants des enfants autistes, des entretiens avec des parents et des professionnels, ainsi qu'une analyse des publications scientifiques et des politiques publiques. 3. Résultats et discussion : depuis 1993, date de la publication de la CIM-10 (classification internationale des maladies), l'autisme, maladie rare, incurable, associée souvent à un retard mental, est devenu un syndrome aux contours flous classé dans la catégorie des troubles envahissants du développement (TED), qui inclut aussi bien des enfants sévèrement handicapés sans langage que des personnes présentant de bonnes capacités langagières mais des difficultés d'interactions sociales. L'élargissement des critères diagnostiques va de pair avec une augmentation de la fréquence de l'autisme. Evaluée entre 2 et 5 cas pour 10 000 dans les années 1990, elle serait aujourd'hui de 1/150. Ces changements ne se sont pas généralisés de la même manière dans tous les pays, et notamment en France, où la dénomination TED n'est apparue qu'en 2000 dans la classification française. 4. Conclusion : les associations de parents contribuent à faire évoluer les représentations et influencent les politiques publiques. En participant à la promotion des approches éducatives et comportementales, elles modifient le domaine des interventions en autisme mais favorisent aussi, paradoxalement, le désinvestissement des pouvoirs publics qui diminuent leur implication à long terme dans la prise en charge des personnes autistes.

Abstract

1. Background: the aim of the study was to illustrate the social and cultural constructions of autism in studying the transformations of its representations from 1943 to 2007. 2. Method: an ethnographic study was realized including observations in establishments with autistic children, interviews with families and professionals, as well as the analysis of the scientific publications and the public policies in France. 3. Results and discussion: since the publication of the CIM-10 (international classification of diseases) in 1993, the representations of autism evolved. First described as a rare and incurable disorder highly comorbid with mental retardation, the current definition of the syndrome is broader, giving rise to an "autistic spectrum". The changes in the autism category explain the increasing prevalence rates. While its prevalence was estimated between 2 to 5 per 10 000 until the 1990s, it is now estimated at 1 per 150. The pervasive developmental disorder (PDD) category now includes severely challenged children with no language as well as individuals with good communication skills but impaired social interaction abilities. This evolution did not happen in the same way everywhere: PDD were introduced in the French classification in 2000 only. 4. Conclusion: French parents' associations have changed the view on autism, and have contributed to shaping public policy in France. They have chosen to promote the use of behavioural intervention. In doing so, they unexpectedly contributed to the reduced commitment of public authorities in the long term treatment of autistic persons.