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Numéro
Perspectives Psy
Volume 58, Numéro 3, juillet-septembre 2019
Page(s) 220 - 230
Section Prise en compte de la réalité psychique des soignés et des soignants en médecine intensive
DOI https://doi.org/10.1051/ppsy/2019583p220
Publié en ligne 29 janvier 2020

© GEPPSS 2019

Alors que l’éveil de coma (EDC) est une entité clinique désormais définie, avec des recommandations de bonnes pratiques, des moyens donnés et des services spécifiques de prises en charge, la complexité de la clinique invite fortement à s’intéresser aux spécificités du vécu des proches de patients cérébro-lésés, en état de conscience altérée (ECA), notamment dans le temps entre la réanimation et la situation de handicap chronique.

Mieux connaître les proches des patients en EDC est primordial. Il s’agit de sujets en souffrance, sans demande explicite de soin, rencontrés parce qu’une autre personne, à laquelle ils sont attachés, est hospitalisée. La question du vécu des proches de patients en EDC est donc un pan à part entière de la clinique de l’EDC, qu’il est nécessaire d’explorer afin de mieux les accompagner. Nous présentons ici nos réflexions issues, d’un travail de thèse de doctorat1 et d’une expérience clinique de dix-sept ans en tant que psychologue.

Clinique de l’éveil de coma

L’EDC désigne (Mimouni & Scelles, 2013; Mimouni et al., 2014; Mimouni, 2014; Mi- mouni, 2015) :

  • un processus neurologique décrivant l’évolution de l’altération de la conscience après un coma, avec la restauration de la vigilance et la reprise de l’activité consciente;

  • le temps et le lieu d’une clinique spécifique. L’EDC est aussi une expérience existentielle longue, débutant par un « accident neurologique », engageant très souvent le risque vital, et se terminant avec la forte probabilité de handicap majeur, pouvant aller jusqu’à un état de veille non répondant (état végétatif).

Cette clinique se retrouve en grande partie dans les services de rééducation post-réanimation (SRPR) (Luauté & Tell, 2012)

Pour les proches, témoins de ce long processus, l’EDC est une expérience, à laquelle ils ne pouvaient pas être préparés, qui va au- delà de ces définitions. Venant parfois quotidiennement et pendant plusieurs mois dans un milieu hospitalier, se trouvant face à une personne transformée physiquement, avec une perte des repères relationnels et affectifs, les proches se confrontent à des univers complexes, celui du patient et celui du soin, qui bouleversent leur vie, amenant à des remaniements psychiques et des relations intrafamiliales.

Les patients

À la suite du coma, existent plusieurs situations cliniques correspondant à des troubles de la conscience. À la suite d’une lésion cérébrale sévère, qu’elle soit due à un traumatisme crânien, à une encéphalite ou à une encéphalopathie médicamenteuse ou métabolique, d’origine vasculaire, ischémique ou encore anoxique, les patients qui survivent et ne récupèrent pas rapidement peuvent traverser différents états de conscience altérée. Les progrès de la prise en charge et des techniques de réanimation et neurochirurgicales ont augmenté les chances de survie et d’évolution des états de conscience altérée du coma à un optimum d’éveil.

Au-delà du point de vue de la neurologie, la complexité clinique réside dans les caractéristiques relationnelles du patient. La première constatation face à un patient dans le coma concerne l’apparence inanimée du corps. Puis, dans la période d’EDC, il paraît n’exprimer ni demande ni plainte. Le patient est essentiellement sujet, par son histoire, son anamnèse, son dossier médical et ce qu’en dit sa famille. Le patient, dans cette situation de précarité subjective (Mimouni, 2010; Mimouni et al., 2014), apragmatique, silencieux, pouvant ainsi être considéré comme non désirant, peut subir une certaine violence de la part des autres que sont les proches et les soignants, le plus souvent inconsciente, dans la négation de sa subjectivité (Mimouni et al., 2014).

Nous pouvons caractériser la clinique de l’éveil de coma par la complexité de la rencontre avec le Sujet qu’est le patient en état de conscience altérée (Mimouni, 2014).

Les proches, la famille

La famille des patients est au cœur de la prise en charge, avec des questionnements en équipe, sur leurs vécus, leurs comportements auprès du patient, leurs relations avec les soignants. Reconnues comme une problématique principale (conférence de consensus, 2001), les modalités d’accompagnement des proches de patients en EDC n’ont néanmoins pas fait l’objet de recommandations en raison de la méconnaissance et de la complexité de cette population.

La jeunesse des patients2 participe à la complexité de la situation et de la place des proches auprès des patients. En effet, sont considérés comme proches, des personnes aux liens légaux et symboliques indéfectibles, comme les parents, les enfants et les époux, et des liens affectifs sans reconnaissance légale, mais prenant une importance majeure au moment où le jeune adulte construit sa vie, notamment affective.

Définir le proche du patient est d’autant plus complexe que le patient, en ECA, ne peut s’exprimer ni sur les liens qu’il avait auparavant avec ses proches ni sur ceux qu’il voudrait avoir actuellement. Les proches sont donc ceux qui ont un statut légal et ceux qui sont désignés comme tels par les proches eux- mêmes. Le proche peut également être considéré comme tel par le soignant s’appuyant sur ses observations. Dans son état, ce n’est pas le patient qui peut dire qui est proche.

Les atteintes sont d’origines différentes, arrivent à des âges différents, à des étapes différentes de cycle de vie de famille. Certains viennent de quitter leur famille, d’autres ont construit, de manière plus ou moins stable et plus ou moins officielle, une vie en dehors de leur famille d’origine.

Devant cette complexité, les professionnels doivent faire face aux contradictions, aux positions différentes de chacun des proches, concernant les liens entre le patient et les proches, alors que se mêlent également des dimensions légales, éthiques et culturelles.

Ce contexte n’est pas sans poser de problèmes sur la place des uns et des autres, sur l’interprétation de ce que voudrait, aurait voulu, le patient.

« ... arriver ici... après c’était que du bonheur »

La clinique de l’EDC arrive après le temps de la réanimation potentiellement traumatique, temps des risques de symptômes d’anxiété et de dépression, ainsi que de stress post-traumatique pour les proches. Dès l’annonce de l’accident et au cours de l’hospitalisation, les proches ont pu croire en la mort réelle de la personne.

Certains proches, lorsque le patient arrive en unité d’EDC, ont déjà entendu que « le pronostic vital était engagé »3, voire « qu’il ne passerait peut-être pas la nuit », ou encore qu’il y avait « de fortes chances qu’il reste en état végétatif ». Le patient arrive donc en EDC en ayant parfois montré qu’il était plus fort que le pronostic, voire plus fort que la mort. L’après-réanimation est alors un temps où tous les doutes et les espoirs sont permis.

L’annonce du transfert de la réanimation en unité d’EDC, avant même que le patient y soit entré, est vécue comme une chose positive. Les proches voient ce transfert comme un signe, en tant que tel, d’amélioration, amenant d’autres améliorations, soit l’espoir. La perspective de transfert a créé des attentes telles qu’elles ont relancé cet « espoir »; elles ont permis de croire que le patient allait « revivre » et que son état « ne pouvait que s’améliorer » dans cette unité. L’investissement de l’EDC, avant même l’entrée réelle dans le service, est alors à la hauteur du « soulagement » provoqué par l’annonce du transfert qui est vécu comme « une sortie de tunnel... une renaissance », voire « une nouvelle vie ». Ces représentations vont jusqu’à un surinvestissement quasiment hallucinatoire, où ce n’est « que du bonheur », « le meilleur moment... en fin de compte son épanouissement », comme le décrit un époux.

Cet investissement apparaît avant tout comme étant basé sur le fait de quitter la réanimation. « Arriver à sortir de la réa, c’est déjà s’en sortir », exprime l’époux d’une patiente. Finalement, entrer dans l’unité d’EDC, c’est, peut- être avant tout, sortir de la réanimation, c’est avant tout avoir survécu, car il faut noter que les unités d’EDC se trouvent généralement au sein d’établissements qui imposent une vision de différentes situations de handicaps physiques et cognitifs. Les proches y croisent des personnes en fauteuil roulant, en état pauci- relationnel ou dans d’autres situations encore plus impressionnantes. Cela renforce l’idée que cette hospitalisation en unité d’EDC est comme un temps arrêté, une mise entre parenthèses, comme sans lien avec la question du handicap. Un handicap pourtant tellement présent dans cet environnement, au vu du temps que les proches passent à rendre visite au patient hospitalisé.

Mots utilisés : miroirs des représentations

Les représentations des proches sur l’expérience vécue de l’EDC se retrouvent dans les mots qu’ils imaginent que le patient, en incapacité pour le moment de s’exprimer verbalement, utiliserait lui-même. Ces mots, autant issus de ce que les proches connaissent de la personnalité du patient que de leur propre vécu de l’EDC, évoquent souvent la souffrance. D’autres termes évoquent la colère, ou encore le rapport au temps présent – avec « l’impatience » – ou à venir – avec « l’espoir » et « la patience ». Les proches attribuent au patient des mots signifiant « l’incompréhension », « l’irréalité » jusqu’au « cauchemar », voire la « folie », parlant ici de l’étrangeté de l’expérience vécue.

Face à l’étrangeté de cette situation, l’analyse du vocabulaire et des postures des proches montre que, de manière plus ou moins non consciente, ils ont recours à un cadre de pensées, à des mots, des images, des souvenirs qui mettent du familier [MLS1]et aident à penser et à faire, comme la relation antérieure parent/enfant jeune fragile et dépendant, comme le développement du nourrisson aux apprentissages de l’enfance. Ainsi, lorsqu’il est décrit qu’une mère infantilise son enfant adulte, plutôt que d’« infantilisation », ne s’agit-il pas davantage de « maternalisation », c’est-à-dire un comportement qui renforcerait son sentiment d’être mère face à son enfant adulte aux comportements étranges, mais évoquant une familiarité ancienne ? Cette attitude est alors à considérer, non pas comme défavorable au patient, mais comme aidant la mère dans la conservation de la relation intersubjective, transformée mais réelle, là où le patient est dans une précarité psychique (Mel- lier, 2007), une extrême précarité subjective (Mimouni, 2010; Mimouni et al., 2014).

Scènes de rencontre entre trois temporalités

L’hospitalisation en unité d’EDC est remarquablement longue, à la et cette durée est imprévisible. Ce temps est dépendant de multiples facteurs tels que l’évolution du patient ou les places disponibles dans les services d’éveil.

Il existe au moins trois temporalités différentes dans l’appréhension de cette hospitalisation (sans évoquer celles des patients, caractérisées par les troubles mnésiques et la désorientation temporo-spatiale connus après des atteintes neurologiques) :

  • Celle du consensus médical et de l’appréhension clinique, qui se base sur les études scientifiques et l’expérience clinique, permettant, par exemple, de définir la gravité en fonction de la profondeur et de la durée du coma, ou de considérer si un état végétatif (EV) ou pauci-relationnel (EPR)4 est permanent5.

  • Celle de l’institution, qui envisage le temps du patient en termes d’entrée et de sortie de service et dépend, non sans dilemmes éthiques, des besoins et des attentes de l’institution, des services en amont et en aval.

  • Celle des proches, basée sur leurs représentations des besoins du patient, sur leur propre vécu subjectif de leurs attentes.

Le temps vécu par le proche ne sera pas totalement le même, selon qu’il se place de son propre point de vue, de celui du patient ou des soignants. Ainsi, une mère utilisera le mot « patience » pour caractériser ce qu’elle vit, alors qu’elle se représente son fils utilisant le mot « impatience » pour caractériser son vécu. Une autre mère donnera le mot « avenir », alors qu’elle attribuera à son fils l’expression « je suis foutu ».

Par ailleurs, la prise en compte de cette temporalité se heurte à la réalité de l’institution. Ainsi, un patient en EV ou EPR chronique peut rester dans une unité d’EDC parce qu’il n’y a pas de place dans une unité dédiée et, à un autre moment, un autre patient, avec le même diagnostic, peut être transféré, alors que ses proches pensent que c’est trop tôt.

Les temporalités différentes entre acteurs de cette scène peuvent générer des souffrances et des incompréhensions sources de conflits importants. Le temps de la sortie de l’unité d’EDC peut être vécu par le proche comme un abandon. Ainsi, Monsieur C. n’entend pas le fondement du discours du médecin justifiant l’orientation de sa femme dans un autre lieu avec un « projet de vie » à penser. Cette situation met en scène le clivage existant entre les temps du clinicien, de l’institution et du proche du patient. Monsieur C. est dans un temps suspendu, toujours en attente d’évolution de l’état de sa femme, alors que les professionnels évoquent un temps fini, celui de ce qu’ils pouvaient faire pour la patiente et celui d’un état chronique. Monsieur C. vit un abandon, exprimant violemment son sentiment qu’on les « met dehors » et qu’il faut qu’ils « se démerdent ». Pendant que la temporalité du médecin semble tournée vers l’avenir avec ce « projet de vie », pour Monsieur C., il s’agit en fait d’un projet de mort, mort de tout espoir de récupération.

La représentation du proche d’un temps idéal à passer dans une unité d’EDC est construite à partir de ce que les cliniciens leur en ont dit, mais également à partir d’éléments plus individuels et groupaux. Ce temps dans lequel le proche projette le patient est celui dans lequel il se projette inconsciemment lui-même. Il peut correspondre à un temps fantasmé de la récupération, à un temps supportable, ou encore à un temps autorisé pour passer de l’incertitude à la certitude d’un état séquellaire. La temporalité et la notion d’évolution du proche, avec leurs dénis et croyances, viennent se confronter à celles du patient, avec sa désorientation temporo-spatiale, son anosogno- sie et son déni, et à celles des soignants, avec leurs connaissances et leur expérience clinique. Elles viennent également, notamment en fin de prise en charge, se confronter à la temporalité institutionnelle et sociétale, qui peut avoir le dernier mot pour dire quand arrive « la fin de l’éveil ».

De l’incertitude vers la certitude

L’incertitude peut être source de grande angoisse, mais aussi permettre d’envisager tous les possibles.

Dans la clinique de l’EDC, la temporalité de l’incertitude est particulièrement singulière. En effet, le temps qui passe ne va jamais vers une guérison. Plus on avance dans le temps, plus on se rapproche d’une seule certitude médicale, celle de l’état chronique et des séquelles.

Durant cette période, pour le proche, l’incertitude peut prendre différents visages. Cela semble alors très liée à l’histoire, l’expérience, la culture et les croyances de chacun ou du groupe. Ainsi, pour certains, l’incertitude c’est « le plus dur », « insupportable », « penser au pire ». Pour d’autres, l’incertitude permet de supporter la situation. Le proche peut également repousser les certitudes des cliniciens en s’appuyant sur ses incertitudes, comme au sujet du pronostic médical, en formulant par exemple pour une mère « tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir », affirmant sa position dans une sorte de profession de foi, « il va s’en sortir ».

Conséquences sur la dynamique psychique des proches

L’EDCn’estpasunétatensoi,maisun«état intermédiaire » entre le coma et l’éveil (Min- jard, 2007). Autrement dit, c’est un processus dont le début est assez clairement repérable avec l’ouverture des yeux, mais dont le cours reste difficilement définissable par des étapes, et dont la fin est impossible à déterminer apriori.Le terme « éveil de coma », comme il l’a déjà été décrit, est porteur d’une dimension d’étrangeté. Cette étrangeté, source d’angoisse, permet aussi à tous les fantasmes et à l’imaginaire de faire son travail de transformation, d’une réalité insupportable en une réalité ne faisant pas trop effraction, ni dans l’appareil psychique individuel ni dans l’appareil psychique groupal.

Cette étrangeté se manifeste de différentes façons pour chacun des proches à différents moments de leur parcours en unité d’EDC.

Transformation du proche en un étranger... familier

Il s’agit de faire face brutalement, sans préparation, à une personne qui n’est plus celle que l’on connaissait. L’incertitude évoquée précédemment permet, pendant un temps, d’imaginer qu’un jour « celui d’avant reviendra ».

Cette transformation fait que celui qui est devenu adulte tout à coup va solliciter le parent selon des modalités qui étaient celles de l’enfance. Le travail psychique faisant suite à l’adolescence pour accepter que l’enfant quitte ses parents et investisse un objet d’amour extérieur à la famille est soudain remis en cause, car le parent voit la possibilité de redevenir le seul et unique recours, la seule ressource pour son enfant. Cette situation mobilise les équilibres, parfois précaires, entre la famille d’origine et la famille construite avec une étrangère, un étranger au groupe.

Le temps est remonté, mais il est en même temps impossible que les choses redeviennent « comme avant ». Le parent parfois, avec une sorte de plaisir, non conscient, revit le temps où il était tout pour son enfant, sans défense, dans un processus d’idéalisation en miroir. Mais à ce plaisir, se joint une horreur, celui de la blessure, de la souffrance que le parent n’a pu éviter et que la médecine ne soigne pas. Le patient se voit destitué de son statut d’enfant adulte, le corps-à-corps interdit entre le parent et l’adulte-enfant, tout à coup devient permis, voire valorisé. Cela ne peut que s’accompagner de mouvements violents qui se manifestent de manière masquée et déplacée. Un des effets de ce processus se manifeste sous forme de mouvements de rivalités et d’agressivité vis-à-vis des soignants.

L’EDC est une période de réapparition de comportements du patient. Les proches, témoins de l’EDC, peuvent mettre du sens sur l’émergence de « l’inconscient délié » et des « comportements-liens » (Oppenheim-Gluck- man, 1996, 2000), afin de reconnaître le retour du sujet familier qu’est le patient, tandis que les cliniques neurologique et neuropsychologique peuvent qualifier ces manifestations de troubles du comportement.

Les interprétations de toutes les manifestations d’un tellement familier, et toutes les explications données par les soignants, qui ne connaissent pas le patient comme ses proches le connaissent, amènent à un sentiment d’inquiétante étrangeté (Freud, 1985).

Très souvent, les proches constatent des changements chez le patient depuis son entrée en unité d’EDC, percevant des modifications perçues du corps, des modalités de communication, des manifestations de sentiments et enfin des capacités cognitives. Ils décrivent une perception qui va, d’une part, du handicap visible au « handicap invisible » comme est appelé le traumatisme crânien (Truelle et al., 2005) et, d’autre part, du plus compréhensible (le moteur) au plus complexe à saisir (le psychique et le cognitif), ou du plus facile à se représenter au plus difficilement symbolisable. Face à l’étrangeté, les proches peuvent se référer, de manière inconsciente ou préconsciente, à des fonctionnements intersubjectifs vécus antérieurement, comme la relation mère-bébé, ou à des références culturelles et spirituelles qui fonctionnent comme autant d’opérateurs de pensées. Ainsi, la mère d’une jeune adulte cherche à protéger sa fille et dit savoir ce qui serait bon pour elle; une autre mère parle de son fils « redevenu un bébé ». Ou encore une mère, parlant de son fils en état végétatif chronique (EVC), se réfère, en tant qu’ancienne agricultrice, à son rapport à la nature pour convaincre de la force de vie qui existe chez des végétaux et des animaux qui avaient été « condamnés, comme son fils », et qui avaient survécu.

Sens et fonctions des malentendus

Le patient ne peut contester, avec les moyens habituels, l’interprétation qui est faite par chacun de ses expressions. Il ne peut rien dire explicitement. Aussi devient-il un lieu de projections d’interprétations de chacun, dont la légitimité est contestable, par un autre, proche ou professionnel. Ce cadre de potentiel et extrême malentendu laisse un espace à des mouvements massifs d’identifications ou de projections de ce qu’ils que les proches désirent pour le patient. Ainsi, même si les sources de douleurs physiques, les troubles articulaires, les rétractions musculaires ou encore les difficultés respiratoires et à déglutir du fait d’une trachéotomie sont évidents, une majorité de proches font l’hypothèse que le patient ne souffre pas physiquement. D’une autre façon, Monsieur I. dit qu’il n’avait pas « mis de mot » sur la douleur de son épouse, pour signifier son propre déni de la souffrance de cette femme.

À l’inverse, les proches font souvent l’hypothèse de l’existence d’une souffrance morale chez le patient, pensant que le patient a conscience de son propre état. Ces hypothèses sont le résultat d’un travail psychique où s’entremêlent les projections inconscientes du proche, se protégeant de cette souffrance, et la réalité clinique de la conscience altérée des patients qui ne se manifestent plus comme avant et comme les proches pourraient les (re)connaître. Sensibles aux comportements autant visibles qu’absents, les proches vont légitimer leurs interprétations par leur connaissance antérieure du patient et par leur histoire commune. Ces interprétations peuvent être hypothétiques et prudentes, ou déterminées, voire dogmatiques, ne désirant pas les mettre à l’épreuve. Ces interprétations peuvent être justes. Mais elles peuvent également s’opposer à la lecture des cliniciens, et à la réalité du patient. Quelles que soient leur forme, ces interprétations ont une fonction pour le proche, que le soignant doit tenter de percevoir afin de l’accompagner et de permettre le tissage d’un lien. Elles attestent notamment de la volonté que le patient ne soit pas qu’un corps meurtri aux mains des soignants et qu’il ait une vie psychique. Ainsi, ces projections, aussi aliénantes soient-elles, sont les témoins que les proches font le pari de l’existence d’une vie psychique, d’une subjectivité, même indicible. Comme pour le bébé dans la théorie de Bion, les proches prêteraient au patient leur propre appareil psychique en étayage à un appareil psychique qui ne peut rien dire de son propre fonctionnement. Autrement dit, leur histoire commune, leur impossibilité à poursuivre un lien avec le patient sans lui prêter une pensée, les contraignent à lui prêter leur appareil à penser, au risque évidemment, de lui imposer leur propre manière de penser. Nous retrouvons là ce que Aulagnier (2003) évoque en parlant de la « violence de l’interprétation », violence parfois indispensable dans le processus d’humanisation d’un autre étranger familier.

L’interprétation construite, notamment quand elle est contradictoire avec celle de la description clinique plus péjorative, est une manière de formuler et de préserver la position de sujet du patient en signifiant qu’il pense et ressent. Parallèlement à la clinique du bébé, et notamment du bébé en situation de handicap, les interprétations du proche permettent au patient d’« être pensé par l’autre pour se penser » (Scelles, 2002), ce que les soignants, en refusant ce niveau d’interprétation, d’une certaine manière, ne permettent pas. Le proche serait ainsi également comme le porte-parole du patient qui ne peut pas dire haut et fort « je suis là ».

La réanimation était déjà une expérience difficile à partager entre proches et soignants qui ne croyaient pas en ce que les proches voyaient. Les rencontres, les rendez-vous, programmés, parfois protocolisés, peuvent être des moments de partage illusoire. Le désir de rencontre et de partage peut alors être factice, entrant dans le fonctionnement institutionnel, mais où vont se côtoyer deux discours, deux vocabulaires, des questions sans réponse possible ou des réponses à des questions non posées, deux subjectivités qui ne se rencontrent pas. Apparaissent le sentiment de ne pas être cru et la rupture avec l’univers soignant. La difficulté de partager est au centre de la relation intersubjective entre le proche et le soignant. Dans cette clinique, les soignants détiennent un grand savoir, ou une grande intuition de la probabilité de ce que le patient va devenir. Mais le « risque de », « la probabilité d’avoir », est-il quelque chose de partageable ? Pour le soignant, dans sa culture médicale, la probabilité a valeur. Mais pour les proches, à propos d’un sujet unique qui lui tient à cœur, cela n’est pas audible. La légitimité des soignants à penser le devenir du patient, s’appuie sur leur expérience clinique et des statistiques, tandis que le proche ne s’intéresse qu’à ce patient-là, et ne peut ni ne veut positionner son devenir sur un axe statistique.

Temps arrêté... qui doit revenir en arrière

Les proches peuvent être tentés de vouloir arrêter le temps, de le faire revenir en arrière, de tout faire pour ne pas apprendre que cela n’évoluera plus. Il peut s’agir également de suspendre le temps pour ne pas entendre, prendre conscience de ce qu’il en est aujourd’hui de la subjectivité du patient.

Si le patient est dans une unité d’EDC, c’est que la gravité des lésions cérébrales n’a pas permis un retour rapide à un état de conscience satisfaisant. En EDC, le retour attendu, depuis le coma, du patient en tant que sujet, se fait très lentement et s’accompagne des signes de handicap. Peuvent alors se côtoyer deux vécus conflictuels, le désir du retour de la personne et le refus de l’apparition du handicap.

L’EDC peut également être le temps de la stagnation, avec des patients restant à un état – et non à une phase – pauci-relationnel ou végétatif chronique. Dans ces situations, s’observe toute une palette de vécus des proches, allant de la compréhension et l’acceptation de la chronicité de l’état, à la croyance en une phase d’éveil éternelle, laissant la personne toujours dans l’attente de l’évolution, exigeant des soignants qu’ils fassent leur travail de spécialistes de l’éveil, en n’abandonnant pas le patient. L’EDC se situe entre la clinique de la réanimation et celle des séquelles et du handicap. Mais le vécu des proches, à ce stade, s’inscrit difficilement dans cette chronologie. Il semble parfois être une parenthèse dans laquelle la réanimation passée est oubliée et où la question de l’avenir, et donc du handicap, n’est pas envisageable.

Ce nom d’« éveil de coma », sous forme de promesse, apparaît porteur de fantasmes forts, avant une possible désillusion. Mais pour le proche du patient, peut-il y avoir une fin d’éveil ? L’éveil n’est qu’un processus qui va vers plus de conscience, plus de possibilités, plus d’existence. La fin de l’éveil dans l’univers du soin, c’est avoir atteint un optimum de récupération envisageable dans des délais statistiquement reconnus; autrement dit, c’est l’arrivée à un état qui se stabilise, qui se chronicise, quel qu’il soit. Pour les proches, l’éveil, avec un début déjà difficilement définissable, peut être sans fin. Les proches attendent toujours du patient qu’il soit plus éveillé pour redevenir comme avant et reprendre la chronologie de son existence.

L’éveil de coma n’est pas une clinique de la guérison

Pour les soignants, la première des certitudes est celle du diagnostic, c’est-à-dire de la description et de l’explication de l’accident neurologique à l’origine de cet ECA, dès les premières heures de la prise en charge médicale. Ensuite vient la certitude d’un état séquellaire chronique, du léger trouble cognitif, n’entravant pas le retour à une vie dite autonome ou, plus souvent, à des situations de handicap important, voire à un EVC ou un EPR. Avec leur expérience, cette préconnaissance de l’avenir arrive précocement dans le tableau clinique qu’ils se construisent, à un temps où les connaissances et les croyances des proches se situent à un autre niveau, notamment celui de l’attente de la récupération ad integrum, celui de retrouver leur proche « comme avant ».

Il peut y avoir confusion entre les mots « diagnostic » et « pronostic ». Cette confusion donne à voir quelque chose de cet oscillement entre certitude et incertitude de l’avenir et d’une éventuelle guérison. Étymologiquement, le diagnostic, c’est le discernement, et le pronostic est une conjecture qui doit arriver. Dans une clinique qui ne peut parler de guérison, poser la question de la seule « conjecture qui doit arriver », c’est donc accepter d’entendre l’évidence d’un non-retour à l’état d’avant.

Alors que certaines études sur le vécu des proches dans le temps de la réanimation montraient que les proches avaient besoin de savoir (McKiernan et McCarthy, 2010). Dans le temps de l’EDC, pour les proches, une tension va se créer entre le besoin de savoir et le refus de savoir. Cette tension s’exerce dans un certain équilibre au sein du groupe familial, avec certains qui disent avoir « besoin de savoir » et qui nous ordonnent « dites-moi », et d’autres qui évitent les moments potentiels d’annonce. Cette tension entre besoin et refus de savoir va complexifier le rapport avec les soignants.

Au vu des discours et des comportements des proches, leurs refus ou leurs évitements d’entendre ce qu’il en est d’un pronostic ou d’un diagnostic d’EPR ou d’EVC, il s’agit en fait de ne pas vouloir savoir, ce qui signifie peut- être déjà savoir.

En réanimation, le besoin de savoir si le patient survivra ou non correspond à une disposition psychique et anthropologique à se représenter la mort d’une personne et la souffrance que cela engendrera avec le travail de deuil qui permettra de survivre psychiquement à la situation. Dans la clinique de l’EDC, il est fréquent de rencontrer des personnes qui ne désirent pas savoir ce qu’il en sera de l’avenir du patient, certainement parce que cela n’est pas symbolisable pour le sujet. Avec le savoir, se poserait, d’une certaine manière, l’obligation d’en faire psychiquement quelque chose. Certains en font de l’action concrète pour imaginer, des aménagements de l’environnement à la maison. D’autres ne pourront rien en faire dans ce temps, voire jamais, et ne trouvent avec un salut psychique dans l’incertitude. C’est pourquoi, dans ce champ du handicap, les expressions « faire le deuil de la vie d’avant » ou « de la personne d’avant » ne nous semblent pas adaptées.

Attentes complexes pour le bien de l’autre

Les proches des patients dans une unité d’EDC ne se manifestent que très peu pour une demande d’aide psychologique concernant leur souffrance. Pourtant, près de 80% de proches interrogés décrivent des altérations de leur santé physique ou psychologique6, connus comme significatifs d’une souffrance psychique.

Ces proches sont pour une large majorité sans attente, sans demande, voire dans le refus manifeste, d’une aide psychologique. La complexité réside, pour le soignant, dans le fait de pouvoir sentir, dans le comportement du proche et essentiellement dans le non-dit, ce que celui-ci souhaite attend, consciemment et inconsciemment, du soignant, comme lorsque la compagne d’un patient me dit, pour expliquer qu’elle n’a pas besoin de me rencontrer : « À part le fait qu’il ne me reconnaît pas, tout va bien ! »

Le soignant est donc dans une situation complexe où l’alliance avec le proche est avant tout dépendante de la capacité à répondre à la première attente du proche : prendre soin du patient et plus encore qu’il récupère de son ECA. Mais que doit-il faire de la souffrance constatée du proche ? Au vu de l’auto-évaluation faite par les proches de leur état de santé, qui évoque largement des atteintes de type anxieuse et dépressive, la question se pose d’autant plus pour le psychologue. Répondre à ces attentes tout en gardant une bonne relation avec les proches est complexe, notamment lorsque ce qui est bon pour le patient selon le soignant et selon le proche ne se rejoint pas. Cela se retrouve concernant l’annonce du handicap, l’évocation de l’accident, la participation aux entretiens, les souhaits ou désir d’interdiction de visites, et rejoint la question de la prise de conscience du patient dont le proche veut le préserver lorsqu’il refuse l’évocation des difficultés, et parfois inconsciemment, quand il se représente le patient non conscient de son état.

Enfin, la complexité dans la relation avec les proches réside également dans la gestion de leurs attentes quant aux informations concernant le patient. Dès la réanimation, et encore en EDC, la qualité de l’information semble être garante d’un bon jugement des soignants par les proches. Néanmoins, sans poser de questions précises, le proche, usant notamment d’affirmation en suspens, va d’une certaine manière tester ses interprétations auprès du soignant. Devant les interprétations parfois excessives ou erronées des proches, devant ces interprétations en suspension comme attendant un acquiescement, le soignant se trouve ace à un dilemme entre donner une information honnête et éclairée et respecter les défenses mises en place par les proches.

Mais le souhait des proches de rencontrer les soignants ne se trouve pas uniquement dans le besoin d’avoir des informations objectives descendantes; il trouve sa source dans des dimensions de la relation plus complexe, comme le sentiment d’être entendu avec bienveillance dans ses interprétations, d’être cru, voire parfois, dans une demande presque de mensonge par omission, de ne pas donner ou redonner des informations péjoratives – comme lorsque la mère d’un patient décrit que l’équipe soignante doit « remonter, ne donner que des bonnes nouvelles » ou « répondre avec des choses positives et s’il y a des choses négatives, ne pas les faire voir ».

Dans un accompagnement souvent long, il est alors difficile pour le soignant d’être juste dans l’écoute et l’acquiescement des interprétations, ou d’être la personne porteuse du mauvais message. Cela nécessite alors un travail d’équipe, voire à un niveau institutionnel, pour que le fonctionnement auprès des proches soit partagé.

Face à un patient dans une telle précarité subjective, sans demande exprimée, et face aux interprétations de ses proches, la posture du psychologue et ses choix théoriques guidant sa pratique en vont d’un questionnement éthique fondamental (Scelles, 2008). La question de la mémoire et de l’oubli, qui est une problématique très fréquente dans l’accompagnement des patients cérébro-lésés, illustre cet aspect. En effet, l’oubli du patient, que sa lecture soit neuropsychologique ou psychodynamique, est pensable comme amnésie ou refoulement. De la même façon, la non-conscience par le patient de son propre état peut être lue comme anoso- gnosie ou déni. Cette double lecture, l’une n’interdisant pas l’autre, est alors autant une richesse qu’un piège possible pour accompagner le patient et ses proches (Mimouni, 2013).

Les proches, pour comprendre les patients, font d’une certaine manière également des choix « théorico-cliniques ». Certains proches paraissent ne plus voir le corps abîmé – comme une craniectomie par exemple –, ne plus entendre la souffrance du corps – comme lorsque le patient se noie dans ses propres sécrétions, nécessitant une aspiration trachéale –, au bénéfice d’inquiétudes qui paraissant mineures aux yeux d’autres personnes moins intimes. C’est par exemple cette femme, dont le mari avait des problèmes cardiaques et rénaux tels qu’ils imposaient d’arrêter la prise en charge kinésithérapique qui engageait un risque vital, qui demandait pendant plusieurs jours de suite, malgré les explications médicales, « s’il avait été assez courageux » pour marcher en rééducation. De la même façon, certains proches nous indiquent que le patient « fait la tête en ce moment », ou encore pour un patient à la phase végétative ou en état pauci-relationnel, non communicant, « qu’il ne faut pas l’écouter ». Il s’agit là des traumatisés crâniens, décrits par leurs proches comme « têtu », qui ont « la tête dure ». Comme nous l’avons déjà écrit, tout cela est mis en place pour résister à l’abandon, à la tentation de penser qu’il n’y a plus d’existence psychique. Les proches luttent de manière énergique et endurante, parfois pendant des années, toute une vie, contre cette idée refoulée que le patient et sa subjectivité ont disparu avec les lésions du cerveau.

La principale complexité dans la relation soignant – proche de patient est alors de pouvoir accompagner ces différents cheminements en questionnant la place de la souffrance des proches. Cette complexité se répercute alors sur le travail en équipe, où la pluridisciplinarité autour du patient ne peut fonctionner de façon évidente auprès des proches du patient. Ainsi, parce que les soignants de différents domaines de compétences partagent et détiennent les mêmes connaissances sur la situation médicale du patient, ils peuvent se trouver en difficulté, aussi bien face aux demandes d’informations médicales que face à aux dénis des proches.

Conflictualité et complexité de l’accompagnement du patient et de ses proches

La clinique des ECA que nous venons de décrire est le lieu et le temps de conflits, d’antagonismes parfois violents, entre tous les acteurs, proches, patients et soignants, comme l’a montré notamment la situation de Vincent Lambert.

Cette conflictualité doit être analysée dans toute sa complexité, car elle vient prendre racine dans des dimensions intrapsychiques, comme nous l’avons démontré, intersubjectives, philosophiques, éthiques, légales et donc politiques.

L’amélioration des techniques de réanimation amène à prendre en soin des patients qui survivent dans des situations d’ECA de plus en en plus sévères. Cela nous confronte à des problématiques sociétales pour lesquelles les dispositifs légaux et éthiques ne sont pas encore armés. Ainsi, les notions de directives anticipées et de personne de confiance ne sont actuellement pas adaptées dans cette situation de survenue brutale que le patient n’a pu les anticiper. Le soignant et plus particulièrement le psychologue, garant de la subjectivité du patient s’il en est, sont au cœur de cette conflictualité quand les proches se battent, parfois les uns contre les autres, lorsqu’il s’agit de définir ce qui serait bon pour le patient, et ce, dès la réanimation. Nous nous trouvons dans un temps parfois de combat idéologique entre proches, avec les professionnels, autour de conceptions de ce qu’est une vie qui vaut d’être vécue ou une obstination déraisonnable, entre des proches qui s’appuieront sur leurs représentations, sur la représentation supposée du patient alors qu’il ne peut rien en dire, ou de ce qu’il a pu en dire lors d’une conversation informelle.

Il convient alors de ne pas négliger que derrière ces batailles, ces conflits intersubjectifs, souvent spectaculaires au sens étymologique du terme, se révèlent également peut-être essentiellement des conflits intrapsychiques.

Accompagner les proches, dans cette clinique de l’extrême (Aubert & Scelles, 2007; Mi- mouni, 2014), c’est travailler la complexité et non la simplifier (Morin, 2005; Mimouni & Scelles, 2013), c’est accueillir cette conflictualité aussi comme un travail psychique permettant aux proches de vivre une situation irreprésentable où peuvent se côtoyer des désirs de mort et de vie quoi qu’il en coûte.

Conclusion

La complexité globale ainsi que les spécificités qui semblent être celles de la clinique de l’EDC appellent à des réflexions sur les pratiques soignantes et l’accompagnement des proches. Cet objectif prend d’autant plus sens pour deux raisons principales. La première est que la clinique de l’EDC est récente. La deuxième est que les progrès de la prise en charge médicale, dès les premières phases de l’urgence et de la réanimation, vont amener à prendre en charge des patients dans des situations cliniques de plus en plus complexes; cela s’accompagnera de facto d’un accompagnement de leurs proches de plus en plus difficile au quotidien pour les soignants, et ce, jusque dans les unités dédiées EVC-EPR (Boissel et al., 2018).

Il est nécessaire de prendre en considération que le traumatisme subi par le patient est potentiellement traumatique pour ses proches. Les effets du traumatisme sont individuels et groupaux. Ils se manifestent différemment pour chacun des membres de l’entourage et pour le groupe. Aussi, dans une clinique où le patient a une place centrale, il est indispensable de trouver les modalités pour parvenir à saisir quand et comment proposer une aide et à qui parmi les proches.

La conférence de consensus de 2001 sur la prise en charge des traumatisés crâniens le rappelle : « C’est probablement dans la relation du personnel soignant avec la famille que résident les problèmes les plus lourds. » Néanmoins, les proches ayant un projet commun avec les soignants, ils représentent pour ces derniers une ressource de différentes manières.

Tout d’abord, ils ont une connaissance du patient utile et non négligeable pour les soignants. Cette connaissance va au-delà des éléments collectés à l’entrée dans les services lors des passations de questionnaires ou d’entretiens biographiques et anamnestiques. Cette connaissance est plus dynamique et se révèle au cours de l’évolution du patient et de son accompagnement, avec notamment le sens que les proches donnent aux comportements du patient.

Les interprétations des proches peuvent être contradictoires avec celles des soignants. En effet, les soignants interprètent les comportements individuels, ou en interaction avec leurs proches, en s’appuyant d’une part sur leur lecture clinique et d’autre part sur leurs représentations personnelles et individuelles. Il convient alors de réfléchir à la place que l’univers soignant laisse à l’expression des interprétations des proches, à la valeur que les soignants leur attribuent et à ce que nous en faisons pour le patient et pour les proches.

Les proches partagent avec les soignants un projet commun d’amélioration du bien-être du patient. Chacun mettra en œuvre son savoir pour ce projet, même s’il ne porte pas tout à fait le même nom : « amélioration de l’état de conscience » pour les soignants, « guérison » par exemple pour les proches. Ainsi, le savoir intime, issu de l’histoire, de la culture et des liens entre les proches et le patient peut se heurter mais également se conjuguer avec le savoir académique et clinique, l’histoire professionnelle et personnelle des soignants. Ces savoirs doivent pouvoir cohabiter, car le soignant a besoin du savoir des familles, et les familles, de la compétence professionnelle des soignants.

Liens d’intérêt

L’auteur déclare n’avoir aucun lien d’intérêt concernant les données publiées dans cet article.


1

Mimouni et al. (2014). Thèse en psychopathologie clinique : Les proches des patients en éveil de coma : approche clinique. Sous la direction de Madame le Professeur Régine Scelles.

2

Source : « Programme d’actions 2012 en faveur des traumatisés crâniens et des blessés médullaires », http://www.sante.gouv.fr/IMG/pdf/Programme_d_ac-tions_2012_en_faveur_des_traumatises_craniens_et_des_blesses_medullaires.pdf

3

Les guillemets signalent des mots utilisés par les proches des patients lors d’entretiens au cours de l’hospitalisation ou dans un questionnaire ou un entretien de recherche dans le cadre du travail de thèse.

4

Alors qu’un consensus neuroscientifique préconise l’utilisation des termes « état de veille non répondant » et « état de conscience minimale », nous faisons le choix ici de garder les termes « état végétatif » et surtout « état pauci-relationnel », qui nous semblent évoquer davantage la question de la relation intersubjective entre le proche et le patient en éveil de coma.

5

Pour les traumatisés crâniens au bout de douze mois, pour les atteintes anoxique et ischémique au bout de trois mois, sans évolution de l’état de conscience (Saoût et al., 2010; Tasseau, 2005).

6

Résultats issus d’un questionnaire utilisé dans notre travail de thèse.

Références

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