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Numéro
Perspectives Psy
Volume 56, Numéro 3, juillet-septembre 2017
Page(s) 217 - 223
Section Le rétablissement en psychiatrie : le définir et le soutenir
DOI https://doi.org/10.1051/ppsy/201756217
Publié en ligne 27 février 2018

© GEPPSS 2017

La difficulté n’est pas de comprendre les idées nouvelles mais d’échapper aux idées anciennes.

Keynes

La naissance d’une nouvelle notion, comme celle du rétablissement dans la schizophrénie résulte d’une conjonction d’évolutions théoriques, médicales, psychologiques et sociétales étroitement intriquées (Koenig et Castillo, 2011; 2014), contextes qui expliquent également la naissance et le maintien des conceptions déterministes antérieures. Nous témoignerons ici brièvement de notre parcours lorsque nous avons commencé nos recherches sur le rétablissement dans le cadre de la thèse de doctorat de Marie Koenig en 2009.

Que constations-nous à l’époque ? D’abord le peu de recherches françaises sur le sujet comparé aux 1 800 articles recensés à l’époque dans les bases de données scientifiques sur ce sujet. De même, lors du Congrès refocus à Londres en 2010 sur le rétablissement dans lequel nous sommes intervenues, nous étions les seules Françaises présentes. Enfin, à l’occasion de rencontres avec des universitaires comme avec des professionnels de terrain en France, en évoquant la question du rétablissement, nous constations que l’incrédulité le disputait au mépris comme en témoignent ces phrases souvent entendues :

« Si il/elle est rétabli(e)de la schizophrénie, il/ elle n’était pas schizophrène, c’était une erreur de diagnostic… »; « Si le patient semble rétabli, on connaît bien ça, c’est de la "pseudoguérison" »; « Mais on sait bien que les psychotiques n’ont pas accès à la subjectivité, ça ne se répare pas, ça… »; « Réhabilitation remédiation, rétablissement, tout ça c’est le même nom pour des dispositifs de dressage des patients »; « Je ne sais pas où vous trouvez vos patients en rétablissement parce que moi je n’en ai jamais vus »…

Mais nous avons également eu la chance de pouvoir à l’époque mettre en œuvre cette recherche dans l’un des rares services où les membres « croyaient » à cette nouvelle notion (Bouleau, 2011). Nous illustrerons ainsi nos propos par des citations de patients atteints de schizophrénie et connaissant une évolution positive de leur trouble. Ces extraits sont issus d’un travail de recherche qualitative qui visait à mieux comprendre le rétablissement dans ce trouble, du point de vue des personnes qui le vivent.

La réticence d’abord rencontrée à l’égard du rétablissement dans la schizophrénie nous a conduites à nous interroger sur la confrontation d’une nouvelle notion aux assertions théoriques encore en vigueur sur le terrain. La notion de rétablissement est venue bouleverser bien des certitudes et des croyances sur la maladie schizophrénique et, surtout, a réactivé deux conceptions radicalement opposées dans l’univers de la psychopathologie : les conceptions déterministes et les conceptions expérientielles des troubles mentaux. Pour mieux comprendre la conception expérientielle du rétablissement, nous pouvons tout d’abord nous appuyer sur la célèbre définition d’Anthony en 1993 :

« Un processus profondément personnel et singulier de transformation de ses attitudes, de ses valeurs, de ses sentiments, de ses buts, de ses compétences et de ses rôles. C’est une façon de vivre une vie satisfaisante, prometteuse et utile, en dépit des limites causées par la maladie. Le rétablissement implique l’élaboration d’un nouveau sens et d’un nouveau but à sa vie en même temps que l’on dépasse les effets catastrophiques de la maladie mentale. »

En quoi le concept de rétablissement vient-il bouleverser les conceptions déterministes de la schizophrénie ?

Toute approche déterministe repose sur le principe de causalité (tout phénomène a une cause) et sur celui de prédiction (les conséquences sont prédictibles compte tenu des causes). La démarche déterministe en psychopathologie consiste à assigner une cause, un fonctionnement et une évolution à un trouble identifié et donc à tous les patients qui en sont atteints. Karl Popper (1984) nomme « déterminisme scientifique » ou « déterminisme fort » ces formes de raisonnement conduisant à des aprioris et des auto-confirmations. Ils se distinguent en cela de la science et pour Popper le déterminisme scientifique ne saurait avoir aucune valeur ni produire des connaissances valides.

Le cas de la schizophrénie ou plus globalement de la psychose condense à lui seul dans l’histoire de la psychopathologie des déterminismes dont la traduction sur le terrain a été et malheureusement reste encore à l’œuvre. Ainsi, dans bon nombre de conceptions psychanalytiques, le psychotique est « déterminé » par des relations précoces dysfonctionnantes le plus souvent avec la mère, comme l’illustre le succès du terme de « mère schizophrénogène » créé par Fromm Reichmann en 1948 (Castillo et Plagnol, 2016). Il ne pourrait se constituer en tant que personne autonome ou « sujet » « séparé » de sa mère. Le psychotique serait fabriqué ou « structuré » de cette manière. Cette « structure » conditionnerait son rapport au monde, les symptômes comme le délire ou les hallucinations étant perçus comme l’expression de contenus « archaïques » en lien avec cette indifférenciation d’avec la mère.

Ce premier déterminisme, psychique, en produit un second, pronostique. La structure psychotique est conceptualisée comme un obstacle fondamental au développement normal mais aussi comme une voie tracée en termes d’évolution psychopathologique. Cette dernière apparaît donc comme inéluctable, ou programmée. L’histoire passée conditionne ainsi le futur.

C’est ainsi que les théories déterministes ont forgé l’idée d’un destin du schizophrène, marqué par une détérioration inéluctable. L’atteinte initiale étant constitutive de cette identité de psychotique, clairement démarquée des « névroses », il n’est pas possible de modifier cette structure. La dichotomie entre névrose et psychose perdurera tout au long du XXe siècle. Elle repose sur la conception des maladies mentales comme des structures qui se sont construites avec leurs lignes de failles spécifiques tout au long du développement de l’enfant. Notons que cette conception longtemps prévalente a tenu à l’écart de toute psychothérapie les sujets diagnostiqués psychotiques, au prétexte de cette absence de subjectivité ou de discernement.

Rappelons que ces certitudes se sont d’abord appuyées sur des constatations médicales. Avant la découverte des neuroleptiques en 1952 la schizophrénie évoluait la plupart du temps vers une détérioration de type démentiel (démence précoce) et les patients évoluaient uniquement à l’intérieur des murs de l’asile. Les méthodes de soin étaient peu satisfaisantes et souvent invasives (contention, cure de Sakel, sismothérapie, psychochirurgie…). Les explications déterministes apparaissent à cette époque comme une réponse face à l’impuissance thérapeutique, autrement dit l’évolution péjorative du trouble est conçue comme inhérente à celui-ci.

Une brève histoire des évolutions ayant concouru à la conception du rétablissement

En 1952 la découverte des neuroleptiques et de leurs effets sur les manifestations des troubles entraîne un mouvement de libération des malades mentaux et favorise leur réinsertion dans la cité. Ce mouvement est nourri également par la reconnaissance des horreurs de la guerre et le rejet de l’enfermement illustrés à la fois par les camps de déportation et par les malades mentaux livrés à eux-mêmes jusqu’à la mort dans les hôpitaux psychiatriques. Ce mouvement se continuera par l’essor des structures extrahospitalières et le développement de prises en charge visant à redonner aux patients un pouvoir d’agir quant à leur trouble (réhabilitation psychiatrique, remédiation cognitive et plus récemment thérapies narratives, notions davantage centrées sur les processus psychologiques du rétablissement).

Parallèlement à cela, la psychopathologie connaît un mouvement de diversification théorique, d’autres approches explicatives que la psychanalyse voient le jour. De même l’exigence accrue de méthodologie scientifique dans les recherches en psychiatrie et psychopathologie entraîne une décentration étiologique, autrement dit on s’intéresse de moins en moins à l’étude des causes des troubles psychiques au profit du vécu des troubles et de leur retentissement sur le plan existentiel.

Ces évolutions témoignent toutes, et l’on doit s’en féliciter, d’un progrès en termes de respect et compréhension des patients, progrès contenu sémantiquement entre les termes de « fou », « aliéné », « psychotique », « schizophrène », et ceux, contemporains, de « personnes atteintes de troubles psychiques » ou « personne souffrant de schizophrénie ». Ce changement de regard sur les malades a été conforté par des avancées législatives (loi du 4 mars 2002 sur les droits des malades, Loi handicap de février 2005) et soutenu par le poids grandissant des associations d’usagers (Koenig et Castillo, 2014). Rappelons à ce titre que c’est à l’initiative des patients que la notion de rémission a été étudiée à partir de 2005 dans le champ de la psychiatrie.

Ainsi le fait que les patients puissent connaître une évolution favorable et même se rétablir de leur trouble est-elle venue renverser les idées déterministes principales :

– Celle de la détérioration inéluctable du patient atteint de schizophrénie. Outre le fait que cette opinion entretient une forme de nihilisme thérapeutique, elle ne correspond souvent pas à l’expérience quotidienne de la rencontre avec les patients pour lesquels l’idée d’un devenir ouvert, imprévisible, semble fondamentale, comme l’illustre ce témoignage :

« Personne ne peut prévoir l’avenir, c’est ouvert. Je ne sais pas de quoi demain sera fait, si ce sera positif ou négatif. Je vis mieux l’instant présent. »

– Celle d’une évolution linéaire et donc prédictible de la maladie schizophrénique reposant sur une cause prétendument établie. Outre qu’à ce jour les recherches font état d’un ensemble de facteurs de risque mais en aucun cas d’une cause reconnue de la schizophrénie, les patients s’appuient sur l’expérience même de la maladie – y compris les moments de difficulté comme les rechutes – pour l’intégrer dans le vécu de leur évolution favorable :

« Là, j’entame une période de ma vie où je suis très bien quoi, où vraiment il y a eu un plus. Ça a été érigé à la suite de ces rechutes importantes, disons que ça m’a aidé. »

Enjeux théorico-cliniques de la notion de rétablissement

La notion de rétablissement impose la nécessité de repenser des concepts qui, jusqu’à récemment, ont été largement tenus pour acquis : chronicité, déficit, handicap, insertion sociale, etc. (Greacen et Jouet, 2012).

Le rétablissement expérientiel se distingue des concepts de rémission et de guérison qui mettent l’accent sur la diminution des déficits et symptômes liés au trouble et qui renvoient davantage à une issue favorable finale, par étapes, que l’on pourrait rapprocher de la conception objective ou médicale du rétablissement. Le rétablissement expérientiel se comprend davantage comme une posture, une attitude, une démarche personnelle. Il s’agit d’un cheminement singulier basé sur le désir de la personne (Lalonde, 2007). Il libère ainsi la personne atteinte d’un trouble psychique d’un destin irrémédiablement sombre et oppose le champ des possibles à l’inéluctable et la fatalité. À ce titre, il est d’ailleurs intéressant de constater que l’espoir d’une évolution favorable constitue, dans nombre de témoignages de patients, le facteur de rétablissement le plus déterminant.

« Je suis confiant parce que… dans ma vie tout va bien dans l’ensemble. Ça va comme c’est tranquille, ça va comme d’ailleurs ça n’a jamais été. Avant, j’avais un emploi qui ne me plaisait pas, aujourd’hui il me plaît. Ça fait quatre ans, quatre ans que ça va mieux. »

Certains sujets évoquent ainsi une certaine confiance dans leur mieux-être, expérimenté de manière continue.

Le chemin du rétablissement

Là où les déterminismes établissent un destin, le rétablissement trace un chemin. À quoi ressemble ce cheminement pour les personnes qui le vivent ? À l’évidence, non pas à une voie toute tracée et sans embûches, qu’il suffirait d’emprunter gaiement ! Mais bien davantage à une configuration complexe faite de multiples détours. Bien que ce cheminement ait fait l’objet de modélisations en grandes étapes, notamment avec Andresen (2003), il n’en demeure pas moins complexe, difficilement prévisible et éminemment singulier (Koenig, 2016).

Ainsi, les personnes faisant l’expérience du rétablissement ne sont pas nécessairement celles ayant au préalable les facteurs de bon pronostic classiquement établis, comme l’atteste cette citation d’un patient qui se considère aujourd’hui en rétablissement, et qui raconte son parcours chaotique dans la maladie :

« J’ai eu une grave rechute de deux ans où je suis resté sans assistance, délirant, limite de l’autisme. Je n’avais plus de lien avec l’extérieur, je vivais une histoire qui prenait le pas sur le réel, je ne faisais rien à part me nourrir, dormir. »

Par ailleurs, cheminer dans le rétablissement est assez fréquemment assimilé à un véritable combat contre la maladie; une bataille quotidienne exigeante :

« C’est une volonté de vivre, de se battre, de continuer tous les jours : on est à peine levé qu’il faut prendre son traitement le midi, il faut prévoir, il faut adopter un rythme. Si je ne mange pas et que je prends mon traitement, je vais avoir mal au ventre… C’est comme ça qu’on se bat contre la schizophrénie. »

« La maladie m’a aidé, elle m’a forgé, elle m’a mûri, mais je pense qu’elle m’a cassé la gueule aussi : elle m’a pas fait de cadeaux ! »

La maladie est ici personnifiée, et intériorisée dans ses aspects tant mobilisateurs que potentiellement destructeurs.

Au-delà d’une restitution ad integrum…

Les témoignages des personnes en rétablissement mettent l’accent sur le fait que ce processus ne désigne pas un retour à l’état de fonctionnement antérieur, ni même aux anciens rôles sociaux, comme cela est visé de manière plus ou moins explicite dans les conceptions médicales traditionnelles.

Le rétablissement serait davantage à mettre en perspective avec la thèse de Canguilhem (1966) sur les rapports entre le normal et le pathologique. Pour Canguilhem, la maladie est définie comme la perte d’une créativité normative qui permet à un individu de chuter puis de se relever, et la santé comme le recouvrement de cette dynamique de réajustement, de rééquilibration. Autrement dit, à côté d’une valeur négative, le pathologique revêt une signification positive, celle d’une réorganisation des relations existant entre le vivant et son milieu (Bottéro, 2001).

En ce sens, le rétablissement peut être pensé comme la reconquête de ce processus normatif qui permet au sujet de créer de nouvelles conditions d’existence.

Le rétablissement implique ainsi une véritable transformation du soi décrite par Lysaker (2007) comme des changements dans la manière de se sentir sujet de l’action et porteur de sens dans le monde.

… La métamorphose identitaire

Cette métamorphose identitaire est bien décrite par les patients en rétablissement qui mettent fréquemment l’accent sur la valeur ajoutée de l’expérience de la maladie :

« Tous les jours, j’ai cette envie de connaître, d’apprendre, de savoir et ça, ça ne l’était pas avant »; « Par rapport à la personne que j’étais avant, ça a été radical, après la première rechute je suis devenu sérieux, et la deuxième fois, je suis peut-être devenu philosophe »; « grâce à la schizophrénie j’ai mieux compris mon système de pensée ».

La transformation identitaire positive prend ici appui sur les évènements de la maladie, bien que douloureux.

« La maladie m’a permis de révéler mon envie d’humanité unie, et ça, ça faisait partie de mes délires, mais ça m’est resté. »

À travers ce dernier exemple, on voit même que certaines personnes témoignent d’une aptitude à extraire, a posteriori, un sens personnel dans le contenu des symptômes.

Au-delà des déterminants de la maladie…

Pour reprendre l’expression de Bernard Pachoud (2012), le rétablissement se distingue de l’évolution de la maladie pour mettre l’accent sur le devenir de la personne.

Sans occulter les facteurs médicaux objectifs, les facteurs socio-culturels et subjectifs reviennent donc au centre de l’attention dans l’abord des troubles psychiques. En particulier, la « double peine » associée au diagnostic est mise en lumière : le poids du regard stigmatisant est mieux reconnu comme une souffrance psychique à part entière. Pour Daumerie et al. (2012), l’importance de la stigmatisation et de la discrimination vécues par les personnes atteintes de schizophrénie constitue même une « seconde maladie dans et de la schizophrénie ».

… La prise en compte de l’expérience de vie quotidienne des personnes

Comme le suggère Larry Davidson (2003) à travers ses recherches qualitatives fondatrices, comprendre le rétablissement requiert d’être attentif à l’expérience de vie quotidienne des personnes. C’est au cœur du rythme quotidien des personnes que l’on peut saisir les stratégies qu’elles mettent en place pour aller mieux :

« Cette après-midi, je vais ranger un peu la maison, puis je vais me reposer sur le fauteuil et essayer de lire un peu et de me détendre, parce que j’ai fait cet effort ce matin de venir au rendez-vous qui fait que l’après-midi, il faut que je décompresse »; « La danse, ça fait trois ans que j’en fais, ça marche très très bien… quelque chose qui est difficile puisque je suis le seul homme; Grâce à la maladie, je me pose beaucoup moins ces questions-là. »

La maladie est ici encore perçue au service d’un épanouissement personnel, d’une capacité à mieux assumer ses choix de vie. L’expérience de la maladie ne vient plus barrer les projets de vie personnels, les désirs de construction et d’engagement.

« Avoir une femme des enfants, mieux connaître le monde, je ne vais pas m’arrêter de vivre parce que j’ai été malade ! »

Au-delà d’une essentialisation du trouble…

Nous soulignerons un dernier point inhérent au rétablissement : son dégagement d’une essentialisation du trouble, par exemple sa fervente opposition à parler « du schizophrène ».

Ceci n’est pas une simple précaution langagière si l’on considère que la personne ne se résume pas à son trouble, que son vécu ne peut être seulement appréhendé au travers du prisme de nos connaissances sémiologiques et statistiques; autrement dit, que son existence se déploie bien au-delà d’une condition de « malade ».

D’un point de vue plus moral nous n’avons pas le droit de condamner des patients jeunes à un pronostic sombre. Le rétablissement s’appuie sur la notion de libre arbitre et les ressources des sujets. Il rend ainsi aux patients un rôle d’acteur de leurs expériences et un statut de sujet capable.

De notre capacité à tenir et à transmettre cette différence entre la personne et son trouble, dépend celle des patients à se différencier des représentations stigmatisantes, mais aussi des phénomènes psychotiques qu’ils vivent, comme le fait d’entendre des voix. Cette différence entre l’évènementiel et l’expérientiel, qui se trouve à la base des nouvelles mouvances psychothérapeutiques comme la thérapie d’acceptation et d’engagement, contribue fortement au processus de reconstruction identitaire.

Le rétablissement requiert ainsi la reconnaissance de l’autre et de ses expériences dans leur dimension d’universalité, et nous invite ainsi à mieux reconnaître et accepter notre propre vulnérabilité.

… Reconnaître l’autre en soi

Reconnaître l’autre en soi nous semble en effet correspondre à l’expérience de métamorphose identitaire des personnes en rétablissement, qui cheminent vers la reconnaissance d’une vulnérabilité enrichissant le soi, sans pour autant le résumer :

« Je ne me considère pas comme malade aujourd’hui. La maladie fait partie de moi mais ce n’est pas moi »; « La maladie m’a modifié parce que des fois je me dis : "je ne me reconnais pas". Mais ça reste dans le positif donc je n’ai pas peur. Je m’affirme, je me révèle vraiment en tant que Mathieu… »; « Avant, j’étais un adolescent à problèmes alors que maintenant, je me sens adulte avec la soif de connaissance d’un enfant. J’apprends à connaître mes parents, mon entourage. »

La maladie révèle la personnalité, ouvre à de nouveaux liens relationnels, comme si le processus d’apprentissage était plus que jamais en marche : en cela, le processus de rétablissement fait de l’expérience de la maladie une démarche de reconnaissance, voire de renaissance.

Conclusion

Aujourd’hui nous constatons la progression sur le terrain de l’intégration de la notion de rétablissement dans la schizophrénie : les recherches internationales (plus de 3 000 articles recensés dans la même base de données que celle de 2009) attestent d’un nombre croissant de patients atteints de schizophrénie en rétablissement. Les manifestations scientifiques se multiplient, ce colloque en est une illustration. Les centres experts et plus globalement l’intérêt grandissant pour le rétablissement se développent en France et nous semblent de bonne augure pour l’espoir que l’on peut porter auprès des patients mais aussi de leur entourage et des soignants. Il reste encore cependant sur le terrain des croyances déterministes tenaces auxquelles il convient d’opposer l’ampleur de la littérature sur le sujet, et l’idée, surtout, que « l’on ne donne aux autres que l’espoir que l’on a » (Alain).

Liens d’intérêt

Les auteurs déclarent n’avoir aucun lien d’intérêt concernant les données publiées dans cet article.

Références

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